为了提高和规范全国血管炎疾病的诊治水平,海峡两岸医药卫生交流协会风湿免疫学专家委员会血管炎学组在全国各省市启动了2018年“三生进取杯”血管炎优秀病例评选活动,渝贵滇川湘赣地区六省病例评选活动于2018年11月30日在云南昆明顺利举办,全国血管炎学组主任委员田新平教授、副主任委员吴振彪教授担任大会评审主席,秘书长李菁教授主持了开幕式及比赛。北京协和医院王迁教授、昆明医科大学第一附属医院徐健教授、南昌大学第二附属医院段新旺教授、空军军医大学唐都医院张岩教授、中南大学湘雅二医院李芬教授、重庆医科大学附属第三医院刘重阳教授、四川省人民医院朱静教授、云南省第一人民医院张虹教授、四川大学华西医院林辉教授邀请担任评委,来自六省风湿界的22名选手参加了比赛。比赛分为选手病例演讲及专家提问两个环节。选手们根据自己实际的临床工作经验,将遇到的复杂疑难病例进行汇总分析,筛选出诊疗过程完整、容易误诊误治的血管炎病例;通过选手们精彩的演讲,现场气氛热烈,比赛扣人心弦。全国血管炎学组常委段新旺教授亲自带领我省5名选手参赛,通过前期对选手的精心辅导,经过4个多小时的紧张角逐,来自南昌大学第二附属医院风湿免疫科的张秀灵医师荣获青年组第一名,江西省人民医院风湿免疫科的张卫忠医师荣获青年组第二名,包揽青年组前两名,晋级全国半决赛。血管炎属于疑难危重病,临床表现涵盖内科各系统和器官,病情变化莫测,极易漏诊和误诊误治,严重时患者往往有生命危险;江西省风湿免疫团队首战告捷,标志着我省风湿免疫学科综合实力迈上新的历史起点。演讲比赛后,段新旺教授和徐健教授代表全国血管炎学组宣布了比赛结果;吴振彪教授进行了总结,对渝贵滇川湘赣地区六省参赛选手表示鼓励,希望通过本次比赛练兵、不断提高血管炎等疑难危重病的规范化诊治水平,为走向全国高水平舞台打下基础。
2018年11月18日,由中国风湿免疫病医联体联盟、国家风湿病数据中心、北京医学奖励基金会主办的风湿免疫病第一届理事会第二次会议暨专科联盟建设经验交流会在北京隆重召开。中华医学会风湿病学分会主任委员、中国风湿免疫病医联体联盟理事长、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授致欢迎词。大会主持冷晓梅教授宣读了全国首批类风湿关节炎规范化诊治中心建设达标单位和痛风规范诊治中心建设达标单位名单,并举行了隆重的授牌仪式。我院作为双达标单位(全国共12家单位),类风湿关节炎和痛风数据量和随访率均位居全国前列。早在2013年,段新旺教授在北京协和医院曾小峰教授、李梦涛教授的指导和影响下,认识到中国本土临床数据积累的重要性和紧迫性,率先在江西省开展风湿病临床数据注册研究,从无到有,从有到精,一路劈波斩浪、紧跟一流风湿学科快速发展步伐,经过日积月累的探索和创新,目前南昌大学第二附属医院风湿免疫分中心在全国临床注册数据总量排名第三。事实证明,段新旺教授的团队通过规范的临床数据直报,实现了“规范诊疗、模块教学、临床科研和慢病管理四位一体”的风湿免疫学科高效建设和快速崛起,为南昌大学第二附属医院风湿免疫学科和专科联盟的可持续发展奠定坚实基础。同时,段新旺教授带领学术团队在江西省各市、县全面开展中国类风湿关节炎和痛风诊疗指南和直报项目巡讲培训工作,逐步建立江西省风湿免疫“一市一科一中心、一县三人一示范、一乡一人一转诊”的省市县乡村多级联动的分级诊疗网络,更好地满足江西人民群众的健康需求。
为了更好地规范使用国家风湿病数据中心的移动平台——风云助手,建立全球最大、分类最全的风湿免疫病全程诊疗数据库,掌握中国人自己的类风湿关节炎流行病学、临床表型及预后资料,促进江西省各地区风湿病学科的蓬勃发展。2017年8月12日上午,中国类风湿关节炎直报(CREDIT)项目培训班(赣州站)在赣州市人民医院风湿免疫科举行,会议由伍音主任主持,段新旺主任进行了“中国类风湿关节炎直报项目”的专题讲座和培训,介绍了中国类风湿关节炎直报项目的由来和意义,结合自身经验,详细讲解了五大常见风湿病直报操作步骤及注意事项,特别强调了患者使用智能手机关注微信公众号“关爱身边的风湿病患者”进行慢病专病管理的意义;李东升主任向大家讲解了常见风湿病自身抗体的临床应用及意义。伍音主任表示要高度重视并积极参与常见风湿病直报工作,加大力度建设临床数据库。参加培训人员有:赣州市人民医院风湿科全体医师,赣南医学院一附院医生代表、赣县区人民医院杨振生主任、南康区人民医院风湿科刘圣春主任及其他医生代表。本次培训也是南昌大学第二附属医院风湿免疫专科联盟成员之间首次院际学科交流活动,大家就如何引领学科创新发展、临床数据库的规范化建设及加强联盟单位协作等方面进行了深入的探讨,相信一定能为江西风湿学科的发展注入新的活力。
1、类风湿关节炎:基于国家风湿病数据中心的中国类风湿关节炎直报项目,实时留存患者的疾病临床数据,患者可以通过智能手机微信下载公众号“关爱身边的风湿病患者”,便捷查看自己的专属电子病历,方便患者在家与专科医师的“全天候”交流,通过全新的“保姆式”提醒服务,规律实现疾病随访,与传统就医模式相比,更能高效实现达标治疗。2、痛风:基于国家风湿病数据中心的中国痛风直报项目,实时留存患者的疾病临床数据,患者可以通过智能手机微信下载公众号“关爱身边的风湿病患者”,便捷查看自己的专属电子病历,方便患者在家与专科医师的“全天候”交流,通过全新的“保姆式”提醒服务,规律实现疾病随访,与传统就医模式相比,更能高效实现达标治疗。3、强直性脊柱炎:基于国家风湿病数据中心的中国强直性脊柱炎直报项目,实时留存患者的疾病临床数据,患者可以通过智能手机微信下载公众号“关爱身边的风湿病患者”,便捷查看自己的专属电子病历,方便患者在家与专科医师的“全天候”交流,通过全新的“保姆式”提醒服务,规律实现疾病随访,与传统就医模式相比,更能高效实现达标治疗。4、系统性红斑狼疮:基于国家风湿病数据中心的中国系统性红斑狼疮直报项目,实时留存患者的疾病临床数据,患者可以通过智能手机微信下载公众号“关爱身边的风湿病患者”,便捷查看自己的专属电子病历,方便患者在家与专科医师的“全天候”交流,通过全新的“保姆式”提醒服务,规律实现疾病随访,与传统就医模式相比,更能高效实现达标治疗。5、干燥综合征:基于国家风湿病数据中心的中国干燥综合征直报项目,实时留存患者的疾病临床数据,患者可以通过智能手机微信下载公众号“关爱身边的风湿病患者”,便捷查看自己的专属电子病历,方便患者在家与专科医师的“全天候”交流,通过全新的“保姆式”提醒服务,规律实现疾病随访,与传统就医模式相比,更能高效实现达标治疗。
各位病友及家属:大家好! 为了更好地帮助远在外地的您,让您足不出户就能得到专科医生的帮助,从而解除您或您的家人(朋友)的病痛和困惑。请您做到以下三点:1.微信扫一扫:我的“好大夫在线”网站提供的专用二维码。2.患者向医生报到:上传门诊病历本、住院小结等相关资料,有利于医生掌握病情,有效回答您的提问。3.选择患者分组:患者正确地选择分组(比如:类风湿关节炎),有利于获得及时有用的资讯。
大家好,我是一名系统性红斑狼疮的患者,如今我27岁了,狼疮陪伴了我14年。我永远不了13岁那年,那是个噩梦一样的岁月。13岁,花一样的年纪,当别人享受青春、享受快乐的时候,我却眼肿、脚肿得像一个怪物,不喜欢和同学们交谈,不想上学,只想躲在角落里偷偷地哭泣,心想“为什么是我,老天,你真不公平,我的生命才刚刚开始,为什么就患上了这种怪病。”我不服从命运的安排,妈妈也不忍心看我深受此病折磨,便带我去多家大医院求医问药。漫漫求医路,中医、西医我们全问遍了,踏破铁鞋也不过如此吧。就这样,每天要么西药,要么中药,吃得我听到药这个字便想吐,吃了那么多药,病情确是反反复复,感觉人生一片灰暗。后来我遇到了我的丈夫,两个人相爱,结婚,令人羡慕。但婚后我们一直想要个孩子,无奈命运弄人,反反复复的病情始终困扰着我。更令我心碎的是,当我兴奋地得知自己怀孕的时候,却被告知不能要孩子。我的孩子,就这样逝去,我都来不及知道他(她)是男孩还是女孩,都来不及给他(她)起一个好听的名字,都来不及听他(她)叫我一声妈妈。那是我的第一个孩子,他(她)的离去也深深地打击了我,我好多天生活在黑暗中,不想与别人交流。再到后来,我来到南昌工作。本已沮丧,但有位病友极力推荐,且仍有一丝不甘心,我便抱着试一试的心情来到段新旺主任的门诊。一进门段主任便耐心地听我倾诉,鼓励我,使我重燃了信心。后面他一步步地悉心指导我的用药,教导我的生活注意事项,我的病情慢慢稳定。更幸福的是,2015年5月31日,这个令我一生难忘的日子,我的宝宝诞生了,是个男孩,当医生告诉我宝宝身体一切正常的时候,心里真的如释重负。我哭了,不再是13岁那年躲在角落里偷偷地哭了,现在的眼泪是开心的,是激动的,是洒在地上便能生出花的快乐……现在的我,每每看到我那可爱的宝宝,看到一家人其乐融融的样子,我便由衷地感到幸福快乐。感谢段主任,我的恩人!我也想告诉各位风湿病友,狼疮不可怕,我们一样可以像正常人一样生活,拥有一个幸福美满的家。
大家好,我是一名老师,今年50周岁,患类风湿关节炎15年。目前正常上班,家务活照干,外人谁都不知道我是风湿病人。2001年脚趾关节开始痛的时候,到一附院就诊,被导诊到肾内科,检查之后开了扶他林外用。不管用,再去还是扶他林。2002年到省中医院,一通检查做下来,吃药,艾灸,扎针,不管用。以后很长一段时间,按照家人弄来的方子:荞麦蔸炖鲫鱼,黑胡椒根蒸肉饼,黑蚂蚁泡酒,天山雪莲泡酒……一年接一年地吃,还是不管用。这时所有小关节都痛了个遍,两个手腕又红又肿,还发烧。刷牙,扣扣子都有困难。嘴巴张不开了,嚼东西也困难,怎么都没想到,这也是关节痛。后来知道那个叫颞关节。到一附院拍片子,关节缝隙减小,活动受限,骨质疏松。有一回婆婆打听到南浦路有个老中医,擅长治这个病。找到这个老中医,没做任何检查,就开了30小袋粉末状的药,药很便宜,每小袋1元钱。回到家就开始吃,果真见效。关节不痛了,能吃能睡了,精神爽得很。有家人说,什么药这么见效?不让吃了。还是痛。2008年,走投无路,我还是回到了一附院,这一次我被导诊到了中西医结合科。一番检查之后,医生给出了治疗方案:甲氨蝶呤片,来氟米特,止痛药。三天的止痛药停了之后,小心翼翼地感受着身体的每一点点变化,果然不痛了。2008年以后的两年,都在一附院的中西医结合科就诊,病情很稳定,甲氨蝶呤片减到了每周三片,来氟米特每天一片。病一好就把规范治疗丢一边了,有段时间,嫌医院要排队,我甚至自己到药店买药吃。2012年9月,病情又一次复发。再次回到一附院后,我被导诊到了风湿免疫科,第一次见到了段新旺大夫。我把情况告诉了段大夫,被他狠狠地说了一通。“你自己会治病是吧,你还来看医生干什么?”这一次病情反复,除了加大用药量以外,还加了激素(甲泼尼龙)。段大夫详细交代了各种药的用法,其他药都要按医嘱服用,但是用激素的阴影心头不散,用起来总是打折扣。一打折扣,病情就控制不住,所以2012年——2014年上半年病情老是反复。2014年上半年病情又一次发作,段大夫又给我重新用上了激素,而且是肌肉注射。肉体的疼痛,对自己未来生活质量的担忧,使得我这一次无论如何都不敢造次了,认认真真地按照段大夫的指导从肌肉注射到口服,然后一步一步的减量,最后停药。平稳过渡,一切安好。在一附院看病的时候,人真多,什么时候都要排队。挂号,候诊,划价,检查,取药,拿报告单……没有不要排队的。有时就忍不住要在大夫面前抱怨几句。段大夫就开导说:“你还抱怨什么呢?你和别人比比,你该感到高兴才是。药吃得起,病能控制,还不用跑北京上海大医院,你还不幸运吗?” 良医除了治病还能医心。当我的父母为我的病担忧的时候,我就用段大夫的这句话来安慰他们,也用这句话来激励我自己,我是幸运的,碰到了这么好的医生,有这么好的条件,我一定要做一个模范病人。2015年,段大夫调到二附院,我舍近求远,毅然跟到了二附院。十多年患病的经历可以说让我见证了江西省风湿免疫科的发展。十多年治病的经历也让我明白,信任医生,遵从医嘱,是治好风湿病的关键。
2012年的5月,也就是我医学院刚毕业满怀希望踏入社会的时候,工作未满2个月的我却从此被冠上了系统性红斑狼疮的称号,从此也就被列入到了狼人一族中,至今,我的狼龄已经将近4年了,这一路走来有太多的艰辛,也经历了太多常人无法理解、无法体会的苦楚,多少个日日夜夜依然历历在目。 2012年的5月,我的身体陆续出现不舒服,一开始只是有点容易疲劳、胃口有点差,也没有其他不舒服,后面有一段时间也就是陆续出现了几次感冒、发烧,但每次用了药之后没多久就好了,一向身体状况都还不差的我也就没放在心上,直到有一天,我脖子两边突然鼓起好几个有鹌鹑蛋那么大的包,按着会有点痛,因为我自己本身是在彩超室上班,于是叫同事帮忙做了个彩超说是淋巴结肿大,对临床知识比较匮乏的我没注意到事态的严重性,认为观察两天也没多大关系,直到不久的一次感冒、发热用一般的药物所不能控制,反而更加严重,让我否决了自己是得了普通感冒,在室友的陪同下去工作医院抽血化验,结果出来了,血像里红细胞、白细胞、血小板都低,这个结果犹如晴天霹雳,就于本身学医的我知道面前这张化验单意味着什么,意味着以后的我不再是一个健康的人,意味着我的余生将要以药物维持,我并没有打电话回家,而是躲在被子里大哭了一场,第二天一早我便住进了血液内科,经过骨穿、拍片、抽血化验等一系列检查以及会诊,最终确诊为系统性红斑狼疮,我的领导在我不知情的情况下也把我家里人请到了医院,因为知道我家境不太好,并组织科室里的同事一起为我捐了一些钱,鉴于医院条件所限,我不能留在工作医院治病,而是充充忙忙转到据说在南昌市治疗这个病比较专业的一家医院,在那里我下了病危,每天抽血,不停的化验,不停的输液,一天当中我至少有6个小时处于输液状态,经过几天的治疗,我的病情并没有想像中的好转,血小板一度下降,以至双手针孔附近出现大片淤青,每次量完血压过后周边的手臂上也出现了淤青,医生为我制定了新的治疗方案----甲强龙冲击治疗3天及输入免疫球蛋白5天,经过5天得治疗,我的体重由原先的90多斤直线上升到130多斤,全身出现严重浮肿,腰肿得比胸还要宽,满月脸也出现了,以至我好长一段时间不敢照镜子,但我的血小板只是得到暂时维持不降或只提升一点点的地步,冲击过后血小板又继续降低,后面又给我输了10个单位的血小板、血浆等治疗,仍没什么效果,血小板一再降低(最低至14×109/L)。病情的恶化让我和我的家人陷入了无助、绝望,后来听同病房的病友说北京协和医院有好多专家擅长治疗这个病,爸爸和哥哥便带着我赴京看病,在北京人生地不熟,困难与辛酸可想而知,因为出发的太突然,没来得及做好充分的准备,我便穿着睡衣、凉拖踏上了北京;幸好在那边有同学接应,到医院没多久就看到了病,一见到医生,我瞬间泪崩,像抓住救命稻草般向医生倾诉我的病情,在医生了解我的病情后,给我开了几项检查,叫我把激素由原来的8片加到了12片,同时也给我加上了环磷酰胺,并为我开了张收住院卡,建议我住院治疗,可能老天觉得我还不够悲惨,当我们赶到风湿免疫科时着实吓了我们一跳,有200多号人排在我前面等着住院,权宜之计我只能暂时先看门诊,家人考虑到我的病情,便带着我每隔三天去看一次门诊,为了能让我看上专家号,他们经历了通宵排队挂号,因为北京住宿昂贵,家人和同学磨破了脚终于在偏远的外环租到了一间房间......;终于,皇天不负有心人,经过一段时间的治疗,我身上的水肿逐渐消退,容貌也慢慢恢复,更让我惊喜的是我的血小板是一次比一次高,不久就恢复到了正常值,我的病终于有转机了。但惊喜之余,狼疮影响到了我的肾脏,在其它方面好转的同时我的血压、肌酐、尿酸在恶化,为了更专业的治疗,张文教授推荐我同时也去看看肾内科,并建议我最好做个肾穿,在一个好心的肾内科医生的帮助下,我在肾内科住了院并做了肾穿,是Ⅲ型狼疮肾炎,经过12天的住院治疗,我的血压和肌酐终于控制平稳,不再继续上升了,余下的只有慢慢调理。因为这个病,我原先的工作没了,因为这个病,我在家无所事事的度过了一年,期间,我整天呆在好家好少出门,每天闷闷不乐,老是糊思乱想,想上天怎么就对我这么不公平,眼看好日子才渐露头角就让我跌入万丈深渊,而且还留下一大堆的后遗症,过着拿药当饭吃的日子,想着想着就哭了。这一年,我因为狼疮复发以及重症感染住过好几次院,那些小感冒、小发烧就更不用说了,身体的不济让我很懊恼;后来,我来南昌工作结识了南大二附院的段主任,段主任像待朋友样待我这个病人,仅仅经过一次交流,我就决定我要把我的病交给段主任,依稀记得:那是我第一次在段主任那里看病,门口排了好多人,当轮到我就诊时段主任并没有因为病人多而草草了事,而是耐心、细心的给我看病,段主任把我在其他医院复检的单子仔细看了遍后又很详细的问了我好多问题,在了解到我的用药情况后立马给我重新制定新的治疗方案,其中一项就是把副作用大的环磷酰胺停了改成副作用小的吗替,并要求我下次复查时把我发病时所有有检查单带给他看,以便更好的了解我的病情,那次我们聊的很开心,我也问了好多问题,段主任都一一给我解答,并纠正了我不当的饮食观念,从那以后我的病开始稳定下来再也没复发过,此后,每次去段主任那里复查,我们除了看病,还会闲聊下其它方面,比如工作、生活。自从固定在段主任那里看病以来,我的身体就越来越好,也好少感冒,肌酐等指标也奇迹般的恢复正常了。更为值得一提的是,在段主任的组织下,我们建了一个SLE微信群,现在群里已有70多位姐妹,我们在群里聊天,学习经验,互相讲各自的故事,互相排忧解难,有时候我们还组织活动。自从有了这个群,我不再觉得自己特殊。 在此,感谢所有帮助过我的人。
上个星期看到我们的病友群里又一个病友生了个可爱的小公主,而我的小土豆现在也四个月了,把他搂在怀里的时候他会对你微笑,并且还会把小手给你闻闻,人生最大的喜乐莫非如此。在此,我想跟病友们分享一下怀孕的一些经历,一起共勉。我是2012年6月确诊SLE合并狼疮肾炎。生病一年后相亲认识了现在的老公,他跟我同龄。相亲的时候我就告诉他,我得了很严重的疾病是免疫类的疾病,有可能不能生孩子,也可能随时有生命危险。我老公那时候就说,没有关系无论你得的是什么病,我相信只要我好好照顾你,你就一定能痊愈的,至于孩子,如果能生就生,不能生我们就领养一个。而事实上,我老公在结婚后确实也做到了,只要他在家就是他做饭,洗衣服,晚上给我用热水泡脚,帮我按摩涌泉穴位,说对肾好。每隔一到三个月就陪我复诊。叮嘱我吃药,休息。所以良好的家庭关系对我们的疾病是有极大的帮助的。在北京协和确诊之后,北京的医生就推荐到江西南昌当地的段新旺医生这里看。一晃快四年过去了,我看段医生如我的一个知己,而段医生也看我们每一个病人如同自己的亲人一般。在一次病友聚会上,段医生送给我们每人一把太阳伞。这个礼物很让我感动,因为在别人看来觉得我们矫情,明明太阳不是很大,为什么她还要打伞呢!但是作为一名风湿科医生他知道我们的禁忌,了解我们。他最大的心愿就是我们能够听话吃药,按时复诊。而我就是这么一位乖乖的病人。结婚了,老公是家里的独子,虽然口里不说,我们两都希望要一个属于自己的宝宝。但是,我尿蛋白总是在减到激素两颗的时候有些反复,然后又要把免疫抑制剂吃上,等稳定了又慢慢的减,就是这样乖乖的按时复查,按医嘱吃药,不要抱怨,只要相信,就会有奇迹。在前年过年的期间我停免疫抑制剂快四个月的时候意外怀孕了,我很开心。也将这个喜讯告诉了段医生,并且复查,一切很稳定。段医生建议我保留这个宝宝,注意观察自己身体状况,随时复诊。我也就乖乖的每个月风湿科检查,产科检查。而且由于老公是军人,我每次都是一个人在两个医院间来回奔波的,但我心里却从来不抱怨,所以说怀孕期间要保持良好的心态,什么都要看开一点,心情好了,身体也会好的。怀孕期间,要注意营养,尽量做到不要挑食,什么都要吃,特别是蔬菜水果。蛋白质也是很重要的营养素,如果觉得鸡鸭太油腻,每天那至少要吃两个鸡蛋,肉类也要适量补充。另外就是休息,我们这个病一定要注意早睡早起,保证良好的作息习惯,劳逸结合,每天傍晚如果能让家人陪同散散步也是很好的。分娩的时候,最好让风湿科医生和产科医生有一个会诊,该怎么用药一起商量一下。这样对产后的复发可以有很好的控制。对于分娩的方式,我建议病友们和我一样采用剖腹产,因为我就是由于子宫不收缩,导致大出血,但由于是剖腹产医生可以及时的发现子宫的问题,如果是顺产就不能及时发现就可能有生命的危险。产后做月子,是我们恢复身体的好机会,如果有条件的可以请月嫂专门带宝宝, 也可以让家人带宝宝,而我们就尽量做到完全的休息。不要母乳,只要用心奶粉喂养的小孩也可以很强壮的。我的月子就做的挺好的,因为我月子里基本没有抱过宝宝,有时候真的很想抱他带他,但是我想如果我月子没有休息好,身体没有恢复好,那我以后就不能好好照顾他了,我要照顾他,陪伴他到他上幼儿园、小学、中学、大学、娶妻生子。。讲到这里,可能会有很多病友觉得我是幸运的才会这么幸福,其实幸福真的是争取来的, 并且要有一颗敢于面对困难的心。产后我的恶露一直没有干净,可能还要面对第二次的手术,当然这是极个别的情况。大多数人都是不用的,我只是想告诉大家,人生当中,我们会遇到很多的困难,只要我们勇敢的去面对,争取了,我们就是人生的赢家!希望所有的病友亲人们都能拥有可爱聪明的宝宝!
有一次上专家门诊时,一位年轻男性患者,因右膝关节肿痛1周就诊,经问诊发现3个月前患者左膝关节肿痛手术史,病理显示滑膜炎;同时有交替性臀区疼痛史1年,活动后缓解,HLAB27阳性,血沉和C反应蛋白明显升高;骶髂关节MRI显示骨髓炎性水肿。诊断为脊柱关节炎收入住院进一步治疗,使用生物制剂(益赛普)联合非甾体抗炎药,患者症状明显缓解,现一直门诊随诊,各项指标恢复正常,也能够继续胜任原来的工作。点评:年轻男性的单个关节肿痛时,应高度怀疑早期强直性脊柱炎。千万不要随便手术,最好先看一下风湿免疫科。否则不但浪费了金钱,也承担了不必要肉体上的痛苦,更有甚者出现驼背和关节强直时,患者往往丧失生活的信心...